Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr benötigen andere Unterstützung als ältere Betroffene. Mit dem Modellprojekt MyCareNet hat die Hans und Ilse Breuer-Stiftung gemeinsam mit starken Partnern in den vergangenen Jahren genau dafür neue Lösungen entwickelt. Auch nach dem offiziellen Projektende bleiben die Ergebnisse dauerhaft kostenlos verfügbar – auf www.demenz-vor-65.de.
Wenn ein Mensch bereits mit Anfang oder Mitte 50 an einer Demenz erkrankt, verändert sich das Leben oft von einem Tag auf den anderen. Viele Betroffene stehen mitten im Berufsleben, haben Kinder, pflegen Angehörige oder tragen finanzielle Verantwortung für ihre Familie. Die bestehenden Unterstützungsangebote waren jedoch lange Zeit überwiegend auf hochbetagte Menschen ausgerichtet.
Mit dem Modellprojekt MyCareNet – Unterstützungskonzept und -angebot für Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr wurde genau diese Versorgungslücke in den Blick genommen.
Gemeinsam mit Fachleuten aus Wissenschaft, Beratung, Pflege, Selbsthilfe und Praxis entwickelte die Hans und Ilse Breuer-Stiftung in den vergangenen Jahren neue Ansätze, um die Versorgung jüngerer Menschen mit Demenz nachhaltig zu verbessern.
Das Projekt wurde durch das Land Hessen sowie die Landesverbände der Pflegekassen in Hessen gefördert und gemeinsam mit dem Institut für Zukunftsfragen der Gesundheits- und Sozialwirtschaft (IZGS) der Evangelischen Hochschule Hessen wissenschaftlich begleitet.
Aus Erfahrungen wurde Wissen
Im Mittelpunkt von MyCareNet standen die Fragen:
- Welche Unterstützung benötigen Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr?
- Wie können Angehörige frühzeitig entlastet werden?
- Welche Angebote brauchen Beratungsstellen, Kommunen und Pflegeeinrichtungen, um diese Familien besser begleiten zu können?
Über mehrere Jahre wurden Erfahrungen gesammelt, Versorgungslücken analysiert und gemeinsam mit Betroffenen sowie Fachkräften praxisnahe Lösungen entwickelt. Ziel war es nicht nur, wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen, sondern konkrete Hilfen für den Alltag zu schaffen.
Leitfaden für Fachkräfte
Zu den wichtigsten Ergebnissen gehört ein kostenloser Leitfaden für die Beratung von Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr.
Er richtet sich an Fachkräfte in Beratungsstellen, Pflege- und Sozialdiensten, Kommunen sowie an alle, die Menschen mit einer frühen Demenz professionell begleiten.
Der Leitfaden verbindet wissenschaftliche Erkenntnisse mit praktischen Erfahrungen und unterstützt dabei,
- Beratungsgespräche strukturiert zu führen,
- individuelle Lebenssituationen besser zu verstehen,
- passende Unterstützungsangebote zu entwickeln und
- verschiedene Hilfesysteme sinnvoll miteinander zu vernetzen.
Handlungsempfehlungen für Politik und Praxis
Ebenfalls kostenlos verfügbar ist eine Broschüre mit Handlungsempfehlungen zur Verbesserung der Versorgung.
Sie richtet sich insbesondere an Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger aus Politik, Kommunen sowie dem Gesundheits- und Sozialwesen.
Die Empfehlungen zeigen auf, wie Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr künftig schneller die Unterstützung erhalten können, die sie benötigen. Dazu gehören unter anderem:
- eine bessere Vernetzung bestehender Angebote,
- frühzeitige und spezialisierte Beratung,
- klare Zuständigkeiten,
- sowie Unterstützungsangebote, die sich an der besonderen Lebenssituation jüngerer Betroffener und ihrer Familien orientieren.
Drei Videos geben dem Projekt ein Gesicht
Neben den Informationsmaterialien bietet die Projektwebsite auch drei persönliche Videobeiträge.
Carmen Schulz vom IZGS als wissenschaftlicher Projektpartner, Alexandra Syrbe, Ehefrau eines jung an Demenz erkrankten Betroffenen, sowie Dr. Katja Bär, Vorstand der Hans und Ilse Breuer-Stiftung, berichten über die Entstehung von MyCareNet, die wichtigsten Erkenntnisse und ihre persönlichen Erfahrungen.
Die Videos machen deutlich, dass hinter den wissenschaftlichen Ergebnissen vor allem Menschen stehen – Betroffene, Angehörige und Fachkräfte, die gemeinsam daran gearbeitet haben, die Versorgung nachhaltig zu verbessern.
Ein Projekt endet – die Verantwortung bleibt
Mit dem offiziellen Abschluss von MyCareNet endet zwar die Projektförderung, nicht jedoch das Engagement der Hans und Ilse Breuer-Stiftung für Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr.
Die im Projekt entwickelten Materialien stehen dauerhaft kostenfrei zur Verfügung und sollen dazu beitragen, dass das gewonnene Wissen in Beratungsstellen, Pflegeeinrichtungen, Kommunen und anderen Einrichtungen weiter genutzt wird.
Wir laden alle Interessierten herzlich ein, die Ergebnisse kennenzulernen, die Materialien herunterzuladen und in der täglichen Arbeit einzusetzen.
Alle Materialien kostenlos verfügbar
Auf www.demenz-vor-65.de finden Sie:
- den kostenlosen Leitfaden für Fachkräfte,
- die Broschüre mit Handlungsempfehlungen,
- drei persönliche Videobeiträge zum Projekt,
- weiterführende Informationen rund um Demenz vor dem 65. Lebensjahr sowie
- zahlreiche Materialien und Hilfen für Betroffene, Angehörige und Fachkräfte.
Denn auch wenn ein Modellprojekt endet, bleibt die Aufgabe bestehen: Menschen mit Demenz vor dem 65. Lebensjahr und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen.
